
http://www.zilverencamera.nl/winnaars/dagelijks-nieuws/serie/cynthia-boll
Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik ervan moet vinden maar ergens ben ik wel heel trots, op ons.
X Astrud
Lieve Allemaal,
Op de dag van Carlijn haar crematie heeft Cynthia Boll (fotojournalist) foto's van Carlijn, ons gezin, het afscheid van Thomas van Carlijn en ook tijdens het afscheid op de IJsselhof gemaakt. Een selectie hiervan heeft ze ingezonden voor de Zilveren Camera, een Nederlandse fotografiewedstrijd voor fotojournalisten.
http://www.zilverencamera.nl/nominaties/dagelijks-nieuws/serie/cynthia-boll
De serie wordt heel positief ontvangen en is zelfs genomineerd. De uitslag wordt op zondag 23 januari 2010 tijdens een feestelijke bijeenkomst in het Fotomuseum Den Haag bekend gemaakt.
Cynthia, ik wens je veel succes, de foto's zijn voor mij van een onschatbare waarde!
X Astrud
Om maar met de deur in huis te vallen; het gaat eigenlijk heel erg goed met ons, gelukkig!
De afgelopen weken waren vreemd en heel erg intensief. Iedereen hier in ons gezin heeft weer zijn nieuwe eigen plekje gevonden. Vreemdgenoeg gebeurde er eigenlijk precies hetzelfde als bij de geboorte van een nieuw gezinslid, dan heeft ook iedereen even tijd nodig om zijn eigen plekje te hervinden en hieraan te wennen, dat is nu net zo. Het is een zegen dat we Thomas hebben, het arme jochie wordt helemaal plat geknuffeld en gekust door iedereen en er wordt gevochten om het geven van zijn flesje. Op de een of andere manier is het een enorme troost dat hij er is ( denk ik om 3:00 s'nachts weleens anders over ;-) Het maakt ook dat ik heel makkelijk kan schakelen tussen het gevoel van het gemis van Carlijn en de zorg en liefde voor hem, dat maakt de pijn meer beheersbaar voor mij. Ik denk overigens meestal vooral met een warm, trots en gek genoeg een heel erg voldaan gevoel terug aan mijn kleinste meisje maar verdrietig is het wel ( om maar even de woorden van de kinderarts te gebruiken) en missen blijf ik haar vreselijk.
In de afgelopen weken heb ik twee keer gesproken met onze huisarts. In eerste instantie stond ik nogal sceptisch tegenover mijn eigen reactie op dit alles, ik reageerde heel erg rationeel. Ik begon heel pragmatisch vanalles te regelen waarvan ik vond dat er geregeld moest worden, ik wilde weten met welke riemen ik nu te roeien had, wat er over was gebleven. Ik had daarbij zelf het idee dat ik mijn emotie daarbij nogal aan verwaarlozen was en zat er niet op te wachten om na een tijdje dat zwaard van Damocles in mijn nek te krijgen... Ik was ook enorm huiverig voor dat "grote verdriet". Inmiddels heb ik gemerkt dat dat grote verdriet mij niet onderuit gaat halen en dat het er wel degelijk is maar op mijn eigen momenten. Dan is het er dat verdriet, die pijn en dat afschuwlijke gemis van dat heel eigen kleine mensje, mijn Carlijntje. Dat heb ik te accepteren en een plekje te geven. Daarnaast ben ik wel degene die de boel hier draaiende moet zien te houden, dat zal ik toch echt zelf moeten doen. Bovendien wil ik niets missen van al dat kleine grut dat hier in huis rondhobbelt!
De meiden hebben weer hun handen vol aan school, huiswerk, werkstukken, schoolprojecten en excursie's,hockey en de nodige speelafspraken. Kortom die vermaken zich wel. Af en toe vraag zo luchtig en nuchter mogelijk of en hoe ze nu met Carlijn bezig zijn of ze het bijvoorbeeld vervelend vinden hoe anderen over haar overlijden praten, of ze het lastig vinden om een foto van haar te zien etc. Gewoon om maar een opening voor ze te houden voor als ze het nodig hebben. Het lijkt ze gelukkig niet te erg bezig te houden op een vervelende manier.
Laurens is zo ontzettend peuter dat ik aan hem maar weinig merk als het gaat om Carlijn. Ik moet eerlijk zeggen dat ik het vaak ook niet helemaal zeker weet of hij het nu over Carlijn heeft of zomaar een konijntje, hij noemt Carlijn namlijk "Konijn" vandaar... Ik krijg vooral de indruk dat hij wel lekker in zijn velletje zit, los van het feit dat hij zoals ik al zei vooral heel erg peuter is...:-)
Wat we heel erg merken is dat er zo'n enorme rust is gekomen in ons gezin, we hebben meer tijd voor elkaar, we maken weer plannetjes om leuke dingen te gaan doen en we krijgen nu de kans om weer een beetje normaal te gaan leven. De meiden ( en ikzelf!) vinden het heerlijk dat ik ze weer zelf naar school kan brengen. Helaas is het ophalen lastiger aangezien ik Thomas nog steeds niet uit de auto mag halen, het schoolplein op ivm met het infectiegevaar voor hem. Gelukkig doen Marja en Floribert dat met heeeel veel geduld en liefde voor ons (love you guys!)
Het is zo ontzettend veel wat er het afgelopen half jaar op ons af is gekomen. We zijn echt een beetje aan het thuiskomen met z'n allen van een enorm lange, hectische rit. Ik verwacht dan ook dat onze vermoeidheid mijn chaos en vergeetachtigheid etc.nog wel een tijdje aan zullen houden. Gelukkig valt daar wel mee te leven ;-) ( toch Jus?)
Ik heb de afgelopen tijd vaak de vraag gehad of het wel goed gaat met Thomas, ook omdat ik hier even een tijdje niet heb geschreven. Ik had zelf ook de nodige vragen over hem en zijn gezondheid. Daarom heb ik de kinderarts gevraagd om een gesprek waarin ik rustig al mijn vragen kon stellen en waarbij ook ruimte was om kort de afgelopen maanden de revue te laten passeren. Het was een geruststellend gesprek voor mij. Hoewel er ook bij hem sprake is van BPD, hij hiervoor medicatie krijgt en een vochtbeperking heeft (maximum aan vocht/flesvoeding per dag) is de kwaliteit van de longetjes van Thomas veel beter dan die van Carlijn. Hij hoeft ook geen Ferrofumaraat meer omdat zijn hb-waarde hoog genoeg is. Wel krijgt hij nog steeds speciale prematurenflesvoeding waar extra voedingstoffen inzitten. Er zitten nogal wat voorwaarden verbonden aan een stukje wandelen buiten en bezoek van kinderen en verkouden mensen blijft uit den boze. Ook kwam de vraag of hij nu nog een MRI-scan moet laten maken in Leiden van zijn hersenen ivm met zijn (flinke) hersenbeschadigingen weer op tafel. Zucht. We weten dat hij deze beschadigingen heeft, dat hebben we zelf kunnen zien op diverse echo's die zijn gemaakt. Maar de vraag van ons blijft of het maken van een MRI-scan nu werkelijk zoveel meer informatie oplevert waar Thomas bij gebaat is. Hij zou wel roesje moeten krijgen om die scan te kunnen maken. Ik vind dat hij nu wel genoeg heeft meegemaakt en als het niet werkelijk nodig is dan wil ik hem dit besparen. Thomas krijgt nu nog steeds twee keer in de week thuis begeleiding van Wies, de kinderfysiotherapeut en ook zij zit niet te springen om deze scaninfo. Liever kijkt ze naar hem zelf en reageert op wat hij laat zien of juist niet of minder laat zien en stimuleert dit met oefeningen die dan weer dagelijks braaf met hem ga zitten doen. Wat overigens heel leuke momenten zijn, het is echt werken voor hem. Drie weken geleden is hij voor het laatst gewogen en gemeten. Hij woog toen bijna 5kg en was hij 54cm lang, de scheet. Hij was toen precies 6 maanden op deze wereld. Komende donderdag wordt hij weer gewogen en gemeten. Ik ben benieuwd, hij is de afgelopen week ineens uit al zijn maat 50 en zelfs al veel 56 kleertjes gegroeid.
We hebben het geboortekaartje af...(applaus aub! Oh nee, het ligt nog niet bij jullie op de mat...) We zijn er heel erg tevreden over, het is voor ons echt een startsein voor een nieuw begin wat ook nog eens samenvalt met het nieuwe jaar en het op gang komen van het kennismakingsbezoek voor Thomas (het is nu met goed fatsoen geen kraambezoek meer te noemen :-) Die bezoekjes voor Thomas die doen mij zo goed, eindelijk kan ik de wereld laten zien wie mijn vechtertje in het echt is, dat hele kleine ventje waar ik zo trots op ben! Bovendien vind ik het erg fijn om zelf weer een beetje deel te nemen aan het sociale gebeuren, hoe beperkt ook.
Ik had het net al even over een nieuw begin, dat is hoe we het voelen, in deze formatie gaan we verder, met z'n zessen (ik moest even tellen..) En weet je, we gaan er wat van maken! Saampjes het leven vieren, elkaar leren kennen en heeel erg genieten van elkaar!!! Dat is ook de reden waarom ik niet verder ga met het schrijven en het plaatsen van foto's op deze site maar waarom ik ervoor heb gekozen om een nieuwe te maken voor Thomas alleen: http://thomas-brugman.groeimee.nl ( ik ben nog wel druk bezig met het invullen van deze site dus wees niet teleurgesteld als je er nog maar weinig aantreft)
Ik wil iedereen nogmaals heel hartelijk bedanken voor alle lieve woorden, dikke knuffels, mooie kaarten, kerststukjes (Sabine, Mirjam&Pepijn!) persoonlijke cadeautjes etc etc (ik heb alleen liever geen boeken meer ;-)@Linda)
X Astrud
Lieve mensen,
Het was fantastisch dat jullie aanwezig waren en hoe jullie aanwezig waren!
Van enkele aanwezigen had ik alleen maar heel erg gehoopt dat ze zouden (kunnen) komen, dat ze er ook daadwerkelijk waren is van een onschatbare waarde voor mij.
Het voelde heel fijn om te kunnen vertellen wat ik voelde en ik geloof dat het ook wel over is gekomen zoals ik het heb bedoeld. Het laatste afscheid van mijn kleinste meisje voordat het mandje werd gesloten was pijnlijk, moeilijk en kort, gelukkig. Gesteund door een kus van mijn lief en met Sophie en Evelien aan onze zijde begonnen we aan Carlijn haar laatste wandeling. Ik zag daar erg tegenop maar juist door de aanwezigheid van de meisjes viel dit eigenlijk erg mee en was het vooral mooi om zo samen te kunnen doen. Justus had voor allebei de meisjes een zilveren kettinkje met een hartvormig hangertje met Carlijn haar naam daarin gegraveerd. Deze kregen ze op het moment dat we Carlijn moesten achterlaten en terugliepen naar de ingang van de begraafplaats. De jongens hebben allebei een zilveren armbandje gekregen met haar naam. Ik, zoals iedereen heeft kunnen zien, een gouden hartje...perfect, zo mooi.
Thuis hebben we s'avonds met een glas wijn voor de openhaard de hele dag en de dagen daarvoor nog eens rustig doorgesproken. Buitengewoon moe ben ik vervolgens gaan slapen en ik ben blij dat Justus mij de zorg voor Thomas uit handen heeft genomen want ik vermoed niet dat ik wakker zou zijn geworden voor zijn fles. Thomas is, gek genoeg, weer een stuk rustiger. We kunnen hem weer in zijn bedje leggen waar hij vervolgens dus ook gaat slapen na een klein kwartiertje gemopper. Dat was de dagen daarvoor niet mogelijk hij was eigenlijk ontroostbaar. Laurens liet gister nog even zien wat voor een ontzettend vreemde periode we met Carlijn doorgemaakt hebben en dat hij het dus feilloos heeft meegekregen allemaal, hij stond als een volleerd verpleegkundige de pop "konijn" sondevoeding te geven...au. Sophie en Evelien lijken erg opgelucht dat het allemaal achter de rug is en hebben zich gister volledig gestort op het maken van de sinterklaas surprise. Hier hebben ze echt van genoten en zijn vandaag dan ook weer naar school om de sinterklaasviering mee te maken, heerlijk. Wel laten ze verschillende keren vallen hoe blij ze zijn met hun kettinkje.
Ikzelf ben gister vooral druk geweest met het opruimen van de babykamer en onze eigen slaapkamer. Ik heb nog niets uitgezocht maar heb alles weer teruggezet hoe het stond. Ik wilde graag foto's van de babykamer hoe ik hem voor Thomas en Carlijn gemaakt heb. Dat is gelukt.
Toen we eind vorig jaar weer een kinderwens hadden heb ik me veel voorgesteld hoe het zou zijn met nog een kind, een baby erbij en wat we daarbij allemaal te regelen hadden. Toen ik eenmaal zwanger was bleek al heel snel dat we niet een maar twee kindjes verwachtten. Dat was erg schakelen en een hele uitdaging. Na een tijdje was ik er ook wel heel erg trots op dat we maar liefst twee kinderen erbij mochten krijgen en verheugde ik me op hun komst. Dat bleek dus al na ruim 26 weken te zijn wat als gevolg had dat we een heel spannende tijd hebben meegemaakt met ze. Eenmaal in Gouda werd die spanning minder en toen ze naar huis mochten had ik het idee dat we vooral een heel lange adem moesten hebben. Thomas is eigenlijk altijd heel stabiel geweest, in tegenstelling tot Carlijn. Zij is meer in het ziekenhuis geweest dan thuis. Om alles draaiende te houden thuis en vooral niet vanalles te vergeten heb ik toen maar twee schema's gemaakt, een voor wanneer alle kinderen thuis waren en een voor wanneer Carlijn weer opgenomen was in het ziekenhuis. Zo was het te doen voor ons en het idee was dat we dit toch wel de hele winter zouden moeten gaan volhouden. Dit is eigenlijk hoe we het afgelopen jaar een beetje hebben geleefd tot het moment dat Carlijn haar beslissing nam dat het genoeg was voor haar. Het haalt mij van het pad af wat we aan het bewandelen waren en maakt dat ik nu even stuurloos ben, zoekende naar een pad wat nu bij ons past. Ik merk dat mijn gevoel daarvoor teruggaat naar het laatste deel van de zwangerschap of eigenlijk nog eerder, het moment waarop we er achterkwamen dat ik twee kinderen bij me droeg. Maar dan nu met de bagage van de afgelopen maanden. Hmm heel raar. Ik merk dat ik er behoefte aan heb om glashelder te weten hoe Thomas er nu op medisch gebied voor staat. Wat het voor hem betekend dat hij zo vroeg is geboren, kwetsbare longen heeft en mogelijk serieuze hersenbeschadigingen heeft. Op niet alle vragen zal ik antwoorden kunnen krijgen op dit moment maar het is denk ik wel goed om hier toch op zijn minst even bij stil te staan. Ik wil hem kunnen begeleiden op de manier die voor hem het beste is. Daarnaast is er in ons gezin een nieuw evenwicht ontstaan, we hebben nu twee meiden en twee jongens om voor te zorgen. Dat is toch echt heel anders dan met een veel zorg vragende babydochter erbij. Dus, hoe gaat dat dan met (alleen) Thomas erbij, wat heeft hij nog nodig aan spulletjes/uitzet specifiek voor hem? ( Het staat toch een beetje gek om met hem alleen in de grote kinderwagen rond te lopen bovendien verdwijnt hij dan telkens onder de dekentjes in die zee van ruimte...) Hoe zal ik het doen nu zijn kamertje ook echt alleen voor hem bedoeld is, haal ik alleen het bedje van Carlijn weg of verander ik ook de inrichting. Het lijkt misschien onnozel en dat is het natuurlijk ook maar dit zijn wel ook de dingen waar je als zwangere vrouw mee bezig bent tijdens de zwangerschap. Je wilt een uniek plekje voor je kindje, een heel speciaal en welkom ontvangst, helemaal alleen voor hem. Ondertussen moet ik ook beslissen wat ik met de spulletjes van Carlijn zal doen. Dat is best lastig, niet dat ik er geen afstand van kan doen maar het was voor Carlijn bedoeld en zij is nu overleden, daar kun je iemand anders toch niet blij mee maken? Ik wil dit niet overhaasten maar ik moet wel zeggen dat ik erg behoefte heb aan een nieuw "pad". Om weer verder te gaan. We zitten ons dan ook erg te verheugen op Zaterdag als we Sinterklaas gaan vieren, die gezelligheid kunnen we nu wel gebruiken.
X Astrud
Lieve mensen,
Wat waren jullie met velen vanavond! Wat heb ik veel armen om mij heen gehad en wat heb ik veel schouders gehad om op te steunen, hartverwarmend!
Het voelde heel fijn om zoveel lieve en oprechte mensen alsnog heel trots mijn Carlijntje te kunnen laten zien ook al is het voor velen meteen het laatste bezoek. Ik was, naast enorm verdrietig, ook heel erg ontroerd door jullie aanwezigheid en voelde me gesteund.
Boven liggen twee heel voldane meisjes te slapen en papa is tijdens het geven van de laatste fles van Thomas waarschijnlijk ook in slaap gevallen op bed want die heb ik daarna niet meer gezien
Ik zit beneden nog eens rustig te denken aan vanavond en heb ondertussen het mandje voor Carlijn bekleed en voorbereid voor morgen. Ik ben heel tevreden over het resultaat, het is net een wolkje waar ze in mag liggen. In het mandje heb ik van zachte flanel een mooie lilakleurige wikkeldoek gemaakt waar ik haar morgen in zal leggen.
We zijn vanmiddag samen even gaan kijken op de IJsselhof en we hebben er een goed gevoel bij. Ik heb er wel vertrouwen in, in morgen.
X Astrud
Lieve allemaal,
Gezien het weer, werktijden en de tijd die er dinsdag op de IJsselhof beschikbaar is, hebben wij besloten om maandag 29 november a.s. van 19:00 tot 19:45 iedereen ook de gelegenheid te geven om afscheid te komen nemen van Carlijn.
Indien men dat wenst, mag men natuurlijk ook beide dagen aanwezig zijn.
We weten het, 't is kort dag, we hebben dit echter pas net geregeld.
Dit is aan de Buchnerweg 2 in het Rouwcentrum de Goudsche Hof (naast het Bleuland ziekenhuis).

Op dinsdag 30 november van 15:30 tot 15:45 is er de gelegenheid om kennis te maken en afscheid te nemen van Carlijn. Dit kan in de aula op de IJsselhof te gouda, aan de Goejanverwelledijk 6.
Vervolgens nemen wij als gezin de tijd voor het laatste afscheid van haar, waarna zij gecremeerd zal worden.
We hebben samen met je gestreden, maar we hebben je ook zien lachen. De tijd die we met je mochten delen zullen we koesteren. We zullen alles aan je missen.
Carlijntje, we houden zoveel van je..
Justus & Astrud
Sophie, Evelien, Laurens, Thomas.
Vanochtend kon ze verzorgd worden en ze lag er lekker fris bij in schone kleertjes toen ik haar kwam opzoeken. Dat zegt al heel wat, gister was het uberhaupt niet mogelijk om haar aan te raken zonder dat dit in een aanval resulteerde. De medicatie wordt gewoon voortgezet en ze mag, als ze wakker is en rustig genoeg proberen om een flesje te drinken. Zo heeft ze vandaag twee keer 50cc gedronken, de rest gaat via de sonde.
Ik vind het prima allemaal, ze maakt weer contact en het lijkt erop dat ze niet naar Leiden zal hoeven. Dat was wel echt een doemscenario wat mij flink dwarszat.
Wel had ze vanochtend een aanval van ademnood wat verdacht veel begon te lijken op een abctje (dacht dat we dat nu wel hadden gehad...) haar saturatie daalde flink en behoorlijk lang waarop ook haar hartslag erg naar beneden ging. Na dit incident geeft de verpleegster aan dat ik direct op de "echte" alarmbel moet drukken als dit nog eens gebeurd. Ok. Gelukkig blijft het bij dit incident.
Als Justus s'middags bij haar is, is ze rustig zolang ze bij hem kan liggen. Zodra hij haar terug probeert te leggen in haar wiegje wordt ze erg onrustig en kijkt ze met grote bange ogen om haar heen. Ze is duidelijk flink van slag en Justus blijft dan ook wat langer bij haar dan in eerst instantie de planning was.
Na het avondeten ga ik weer naar haar toe en maakt ze veel contact. Er wordt besloten om haar niet te vernevelen maar alleen haar neusje te spoelen en druppelen. Dit laat ze natuurlijk niet onopgemerkt voorbij gaan maar aangezien haar saturatiemeter los zat was het niet echt te volgen wat er gebeurde. In ieder geval herstelde ze zich zelf weer en kleurde ze weer normaal. Ze blijkt ook geen verhoging meer te hebben, wat ze s'middags wel even had. Ze is rustig genoeg om een flesje te proberen en we genieten beiden van dit moment. Na 50cc houdt ze het voor gezien en valt ze in een hele diepe slaap bij mij op m'n arm. Na een uur slaapt ze nog zo diep dat ik haar zonder protest terug kan leggen in haar wiegje.
Ik hoop dat ze een rustige nacht heeft en dat het morgen weer een beetje beter gaat met haar. Want ze moet morgenochtend natuurlijk wel goed kunnen bewonderen wat ze van de Sint in haar slofje heeft gehad :-)
X Astrud
Laat je e-mail achter en ik stuur je een mailtje als ik een nieuw verhaal of nieuwe foto's op de site heb gezet.